当Rose Achieng(化名)带着她八个月大的孩子去医院时，她担心结果会和她其他三个孩子的结果相似。
当医生告诉她，她的孩子镰状细胞检测呈阳性时，她的担心得到了证实。这是在医院呆了一个星期后发生的。
阿奇恩说，当孩子出现呼吸问题时，她赶紧把他送到了医院。
“医生说婴儿的胸部很糟糕，x光片显示一侧正在塌陷。然后我告诉医生，我的孩子有镰状细胞病的迹象，我以前生过患有这种疾病的孩子，”她叙述道。阿英被建议给他服用药物。
2017年，她和丈夫生下了第一个孩子，但孩子在两岁半时夭折，第二个孩子只活了一周。第三个孩子现在2岁11个月了，他也是一个病恹恹的人。
在医院的时候，阿奇恩接到一个电话，说这个两岁的孩子腹泻，尿液呈黄色。这意味着她将再次前往医院为她的孩子接受治疗。她经常想知道，为什么她在遇到丈夫之前生的头两个孩子都很健康，而其他的孩子却病得很重。
在一次去医院的时候，阿奇恩变得很好奇，想知道为什么她的孩子总是生病，而不像其他人。
她问医生是什么导致了这种疾病，医生告诉她这是家族遗传的。
阿奇恩质疑她的丈夫是否也有同样的问题，并被告知他也有类似的特征，因为她与丈夫结婚前生的两个孩子没有镰状细胞，而她与丈夫所生的孩子都是镰状细胞病患者。阿奇恩说，不管她试了多少次，结果都是一样的。
非传染性疾病协调员Paul Olik博士解释说，影响红细胞的镰状细胞在疟疾流行地区很普遍。
“患有镰状细胞的人的红细胞会改变形状，变得像镰刀一样。它的形状有助于绕过疟疾的严重程度，”奥利克博士说。
他解释说，当红细胞获得镰状时，它们就不能像正常红细胞那样活得那么久。
它们的寿命只有20到30天，而不是120天，导致红细胞大量破坏，导致贫血。
由于它们的形状，红细胞不能携带足够的氧气到身体器官，导致组织缺氧，骨骼中也有大量的红细胞。
奥利克博士说:“这就是为什么你会看到制造血液的骨头开始出现某种‘隐没头骨’，头部变大，肝脏和脾脏增大，腹部也变大。”
值得注意的是，黄疸，或眼睛和粘膜变黄，是由红细胞过度破坏引起的。
阿奇昂解释说，很多人建议她有婚外情，这样她就能生下正常的孩子，但她总是不理会他们的建议。作为四个孩子的母亲，她一直想对丈夫保持忠诚。
“有一次，我丈夫开始觉得累了，问我为什么他和我的孩子们都生病了。他怀疑我有问题，”她说。阿琴向他解释了医生之前对她说的话，但他没能理解，认为是她把这个问题带进了他们的家庭。
她解释说:“每当他看到这些孩子，就像现在我带着这个有胸闷症状的婴儿去医院，他就知道会发现同样的问题。”她补充说:“他只知道我是导致我们的孩子生病的问题的原因。”她说，当她说要带孩子去医院的时候，家里的人都不相信她。
“当你说你的孩子生病了，他们不理解，认为你在撒谎。当你把孩子送到医院时，他们说你知道你在医院里要找什么，你的孩子很好。他们认为我在假装，”她叙述道。
朋友们从此抛弃了她，当她接近他们时，他们拒绝帮助她。从事卑贱工作的阿奇恩说，她曾经认为是朋友的人现在都在说她的坏话。她只剩下两个姐姐，她们去医院看望她，鼓励她不要失去希望。
对于Mary Bhoke(化名)来说，她11岁的儿子在1岁时被诊断出患有镰状细胞病。
她多次去医院，却不知道儿子得了什么病。直到医生建议对婴儿进行镰状细胞检查，才发现他患有镰状细胞病。Bhoke说她的旅程很艰难，因为她还被指控把一种“奇怪的疾病”带到了她的婚姻家庭。
“有时我的姻亲告诉我，我带来了一种奇怪的疾病，家里所有的孩子都很健康，除了我的孩子，”她叙述道。尽管受到嘲笑，但博克说，当他们的儿子生病需要住院时，她的丈夫总是支持她。
根据Migori县卫生部在2022年1月至2024年5月期间收集的数据，该县共有1 908名镰状细胞病患者。
奥利克说:“收集镰状细胞的数据已经成为一个问题，因为没有标准的工具来收集这些数据，人们也不会主动分享他们的信息。”
奥利克博士指出，镰状细胞是遗传的，尤其是当有这种特征的人结婚生子时。他解释说，镰状细胞通常与神话和误解联系在一起，比如认为一个家庭被施了魔法，因为他们生下的孩子血液不断消失，这是不正确的。
他指出，他们一直在社区单位内进行宣传，宣传通过镰刀扫描完成的筛查。
奥利克断言，预防需要人们了解自己的镰状细胞状况，就像他们了解自己的艾滋病毒状况一样。“这使他们能够在知情的情况下进入婚姻。有了这些知识，人们就会做出明智的选择。”
Migori县正在努力建立护理点筛查，以便Migori县的所有新生儿都能接受镰状细胞筛查。
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希望本篇文章《镰状细胞病：Migori母亲们的抗争故事》能对你有所帮助！
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